Pacjenci dla Pacjentów

Każda osoba chora przez to przechodziła. Po diagnozie następuje okres gorączkowego poszukiwania wiedzy o chorobie, informacji jak z nią żyć, jak sobie radzić z różnymi objawami, jak powiedzieć o tym rodzinie, znajomym, szefowi w pracy. W głowie rodzi się wiele pytań, a nie zawsze łatwo znaleźć na nie odpowiedzi nawet w Internecie. To trudny czas dla każdej osoby chorej i osób bliskich. Po latach wiele osób myśli – gdyby ktoś wcześniej mi to powiedział…

 

Są jednak osoby, które bez problemu są w stanie odpowiedzieć na większość z zadanych pytań! To inni chorzy, którzy już od wielu lat żyją i funkcjonują na co dzień ze stwardnieniem rozsianym. Ich praktyczna wiedza i doświadczenie są równie cenne co medyczne informacje przekazane przez lekarza.Program Pacjenci dla Pacjentów został stworzony po to, by ta wiedza nie zmarnowała się i została wykorzystana do pomocy innym, którzy dopiero co usłyszeli diagnozę u siebie lub osoby bliskiej albo nie potrafią poradzić sobie z różnymi konsekwencjami, jakie niesie za sobą choroba.

 

Jesteś w takiej sytuacji? Może rozmowa z kimś, kto żyje z SM od dawna, pomoże Ci poradzić sobie z tą trudną sytuacją? Jesteśmy grupą Wolontariuszy-osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym. Chętnie podzielimy się swoją wiedzą, doświadczeniem, wysłuchamy i doradzimy.

 

Jak skontaktować się nami? To proste. Poznaj nasze historie. Zdecyduj z kim chcesz porozmawiać. Napisz maila lub wiadomość na Facebooku.

Chętnie odpowiemy na Twoje pytania!

  

Hej! Mam na imię Halina i prawdopodobnie jestem jednym z nielicznych ludzi, którzy osiągając samo dno, są szczęśliwi ;) I deklaruję to całkiem poważnie! Wszystko zależy od punktu widzenia! Jako pasjonatka nurkowania cenię każdą kałużę, byleby była wypełniona wodą. Poza nurkowaniem uwielbiam sport w każdej postaci: taniec, bieganie, pływanie, czy też "pub crawling" ;) Uwielbiam także filmy science-fiction, a tydzień bez przeczytanej książki to tydzień stracony. Kocham również podróżowanie. Na co dzień zajmuję się marketingiem i sprzedażą, a jeżeli nie jestem w pracy to zapewne można znaleźć mnie pod wodą. Ach! Zapomniałabym dodać: choruję na SM od około 5 lat i wiem jedno: choroba w życiu nie jest drogowskazem, a towarzyszem naszej podróży. I od nas samych zależy co będziemy robić i jak będziemy się czuć. Ster naszego statku znajduje się w naszym umyśle:) Ty decydujesz!:) Kontakt: halina@ptsr.org.pl, Facebook: Halina Wolontariusz

 

 


Zdiagnozowano u mnie SM w 1996 roku. Żyję z tym, co nie znaczy, że to polubiłem. Przez kilka lat uczyłem się obecności choroby w moim życiu. Przeszedłem szmat drogi nosząc ją „na plecach”. Raz było trochę lepiej, raz gorzej jednak… da się. Mogę opowiedzieć jak zaakceptować stwardnienie rozsiane. Chętnie posłucham Twojej opowieści. Wymienimy się spostrzeżeniami. Powiedz co boli najbardziej. Spróbujemy razem znaleźć najlepsze ozwiązania. Kontakt: bogdan@ptsr.org.pl, Facebook: Bogdan Wolontariusz

 

 

 

 

 


Nazywam się Zosia i urodziłam się 11 stycznia 1977 roku. Studiowałam resocjalizację w APS im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie. Uzyskałam dyplom, jednak przekwalifikowała się i obecnie jest nauczycielką biologii. Zdiagnozowana zostałam  w 2013 roku i, mimo trudnego początku, obecnie prowadzę życie takie jakby choroba w ogóle nie istniała. Pracuje, mam ustabilizowane życie osobiste, jestem mamą 17 letniej Julii, a ostatnio przygarnęłam kota. W wolnych chwilach dużo jeżdżę na rowerze, czytam, a kiedy pogoda na to pozwala całymi dniami potrafię łowić ryby. Kocham góry, interesuje się psychologią i lubię dobre filmy, które zmuszają do głębokich przemyśleń. Kontakt: z.zofia@ptsr.org.pl, Facebooku: Zosia

Wolontariusz

 

 

 


Gdyby ktoś zapytał mnie o najlepszą książkę pod słońcem, odpowiedziałabym „Mistrz i Małgorzata” Michała Bułhakowa. Rosyjski pisarz umarł w 1940 roku, podobnie jak ojciec, na nerczycę. Jako lekarz z zawodu wiedział mniej więcej, jak to się potoczy. Przed śmiercią oślepł. Rękopisy nie płoną, więc zostawił ludzi ze swoją genialną wizją świata, w którym „wszystko będzie, jak należy”. Tego się trzymam. Ja jestem absolwentką filologii polskiej i wierzę, że słowem, jak w powiedzeniu, można zranić, ale o wiele więcej pomóc. Stąd mój udział w tym projekcie. Poza tym nie piję, nie palę, lubię czytać kryminały, leniuchować i spędzać czas przed telewizorem. Jestem z Płocka. Pesel rozpoczynam od sześciu…J Jakoś daję radę, choroba mnie tak bardzo nie sponiewierała, choć mija 8 rok od diagnozy. W chorowaniu dzielnie wspiera mnie rodzina, jamnik Lolek i dwa koty. Kontakt: milena@ptsr.org.pl, Facebook: Milena Wolontariusz

 


Jestem otwartą, optymistyczną osobą, która stara się żyć pełnią życia. Choroba ogranicza mnie, ale paradoksalnie, także wzbogaca i stanowi dla mnie intelektualne wyzwanie. Nie czekam biernie na cudowne lekarstwo, a dobre samopoczucie fizyczne i psychiczne gwarantuje mi codzienna rehabilitacja. Uprawiam regularnie jogę, ćwiczę tai-chi, tańczę i pływam. Regularnie korzystam z wiedzy naszego rehabilitanta w PTSR. Masażysta też ma swój udział w moim fizycznym dobrostanie. Dbam o swój mózg poprzez naukę nowego języka obcego - włoskiego. Uczestniczę w wydarzeniach kulturalnych w Warszawie. Interesuję się jazzem, muzyką poważną, chodzę do teatru. Jednym słowem: „główka pracuje”. Chciałabym nowo zdiagnozowane osoby zarazić swoim optymizmem i apetytem na życie. Kontakt: j.bozena@ptsr.org.pl, Facebook: Bożena J. Wolontariusz

 

 

 


Nazywam się Robert Wojewódzki. Mieszkam w Sokołowie Podlaskim, miasteczku na Podlasiu odległym 100 km od Warszawy. Na stwardnienie rozsiane zachorowałem w 2008 roku. Moją pasją są podróże, poznawanie nowych miejsc i nowych ludzi. Należę do Oddziału Warszawskiego PTSR, gdzie poznałem wiele wspaniałych osób. W ubiegłym roku po raz pierwszy byłem w Krajowym Ośrodku Mieszkalno-Rehabilitacyjnym w Dąbku, w którym spotkałem wiele pozytywnie nastawionych ludzi walczących z chorobą. Bardzo lubię słuchać innych i w miarę swoich możliwości służyć pomocą. Moje motto to: Ja mam SM, ale SM nie ma mnie. Kontakt: robert@ptsr.org.pl, Facebook: Robert Wolontariusz

 

 


Mam na imię Agnieszka i na karku 40 lat z niewielkim haczykiem. Na SM choruję od 1994 roku, ale właściwą diagnozę postawiono w 1998. Zanim ją usłyszałam zdążyłam założyć rodzinę i urodzić dwoje dzieci. Choroba nie wyeliminowała mnie ze społeczeństwa, czego się na początku obawiałam. Nadal jestem czynna zawodowo, pracuję jako urzędnik. W 2013 r. poznałam inny smak życia. Przez cały tydzień miałam niedowład lewej części ciała i zobaczyłam świat z pozycji wózka inwalidzkiego. Przyznam, że nie było łatwo, ale całym sercem wierzyłam, że dam radę. I właśnie ta wiara w lepsze pozwoliła mi przetrwać trudne chwile i niełatwą rehabilitację. Obecnie od pięciu lat uczestniczę w programie lekowym. Staram się odpoczywać na łonie przyrody, bo kontakt z przyrodą naładowuje moje akumulatory. Kocham ludzi i życie i chociaż wiem, że czasem nie jest łatwo, to wiem też, że warto.Kontakt: agnieszka@ptsr.org.pl, Facebook: Agnieszka Wolontariusz

 

 


Nazywam się Agnieszka Andrzejczyk. Mam 46 lat. Choruje 18 lat na stwardnienie Rozsiane mam postać rzutowo-remisyjną. Mieszkam na wsi niedaleko Radomia wraz ze swoim mężem Robertem, z 2 synami oraz naszym pupilkiem psem „Gizmusiem”. Moja osobowość to coś, czego nie da się do końca opisać. Myślę, że nie mam żadnych problemów w nawiązywaniu nowych znajomości. Uwielbiam się śmiać, kocham zabawę i ludzi z wielkim poczuciem humoru, którzy nieraz potrafią rozbawić mnie do łez. Zawsze staram się być szczera i wyrozumiała. Nie lubię ludzi, którzy obgadują kogoś za plecami i są wobec wszystkich fałszywi. Na pewno wielu jeszcze cech mogłabym się doszukiwać w moim charakterze. Jestem jaka jestem i czuję się dumna z tego, że nie ma takiej drugiej osoby jak ja. Naturalnie są rzeczy które mogłabym zmienić w swoim charakterze jak i usposobieniu, lecz nie każdy jest doskonały. Kontakt: a.agnieszka@ptsr.org.pl, Facebook: Agnieszka A Wolontariusz

 


Mam 57 lat, stwardnienie rozsiane zdiagnozowano u mnie 9 lat temu. Jestem szczęśliwą żoną, matką 2 synów, a także podwójną teściową. Interesuję się psychologią i sportem. Pracuję w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego Oddział w Radomiu. Z wykształcenia jestem ekonomistką. Kontakt: s.bozena@ptsr.org.pl , Facebook: Bożena S Wolontariusz

 

 

 

 

a.agnieszka@ptsr.org.pl, Facebook: Agnieszka A Wolontariusz


Mam na imię Maja, mam 39 lat (jeszcze😊). Mieszkam w Trójmieście a dokładnie w  Gdańsku. SM zdiagnozowano u mnie ponad 5 lat temu. Było to dla mnie sporym zaskoczeniem, bo przecież to zawsze dzieję się u kogoś, a nie u nas samych. Sporo wiem o  tej chorobie i chętnie podzielę się swoimi doświadczeniami.

Na co dzień jestem mamą i pracuję zawodowo. Lubię sobie czasami pobiegać😉. Lubię ludzi  i zawsze optymistycznie i z uśmiechem patrzę na świat.

Chcesz o coś zapytać ?masz mnóstwo obaw  lub po prostu chcesz pogadać , napisz. Odpowiem tak szybko jak to będzie możliwe.  

Mail: maja@ptsr.org.pl                   Facebook:  Maja Wolontariusz

 


Mam na imię Magda

Jestem osobą szczerą, nawiązującą szybko nowe kontakty, potrafię słuchać.

Lubię dobrą książkę, muzykę. Chorobę stwierdzono u mnie 3 lata temu.

W miarę swoich możliwości pomogę, wysłucham odpowiem na pytania.

 

Mail: magdalena@ptsr.org.pl                    Facebook: Magdalena Wolontariusz

 

 

 


Moja historia? Dopiero ją piszę ;)

Co do SM. Zaczęło się w 2010 od zwykłych mrówek w palcach, zlekceważyłem to ponieważ przeszło po jakimś czasie. Następne 4 bądź 5 rzutów przebiegało podobnie.  Zwykłe mrówki w kończynach więc nawet nie myślałem że to może być coś poważnego. Przyszedł jednak rok 2015. Wtedy to trafiłem do szpitala z pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego. Wtedy to też usłyszałem diagnozę że mam SM. Od tego czasu miałem wzloty i upadki, chwile ciężkie jaki i radosne. Nauczyłem się żyć z tym i nie odmawiać sobie niczego. Zacząłem zwiedzać świat oraz nieprzestanie od nastu lat gram w hokej na lodzie. Choroba zeszła na drugi plan.

Mail: maciej@ptsr.org.pl                Facebook: Maciej Wolontariusz

 


Cześć! Mam na imię Iwona. Znalazłam się tu ponieważ lubię kontakt z ludźmi, lubię rozmawiać, lubię pomagać w miarę swoich możliwości. Chcę się dzielić swoją wiedzą i doświadczeniami, ale także liczę na to, że i ja dowiem się czegoś nowego w temacie, który Nas łączy. Jestem tu również dlatego, że 6 lat temu poznałam "koleżankę SM'', która mi towarzyszy nieraz w najmniej oczekiwanych momentach życia mojego i mojej rodziny. Trochę "Ją" już poznałam i rozszyfrowałam, więc wiem kiedy coś knuje i staram się ją trochę powstrzymać. Z chęcią podzielę się tajnikami i metodami radzenia sobie w trudniejszych chwilach towarzyszących pogorszeniu zdrowia i samopoczucia.

Indywidualistka... tak to ja! Mam swoje zdanie i nie boję się go wyrazić. Jestem niepoprawną optymistką, oczywiście zdarzają się też chwile, kiedy nie mam humoru, ale dzieje się to bardzo rzadko. Nikt przecież nie jest idealny. Staram się być odpowiedzialna, konsekwentna i wytrwała w dążeniu do celu. Doceniam szczerość i otwartość.

Posiadam wspaniałą, kochająca rodzinę, która wspiera mnie ze wzajemnością w trudnych chwilach. Jest również gromadka moich małych psiaków ''futrzaków''. Mam hodowlę... to jest moja pasja, moje marzenie, które się spełniło.

Jeśli to właśnie ja jestem tą osobą z którą chcesz nawiązać kontakt, porozmawiać - to jestem do Twojej dyspozycji.

RAZEM MOŻNA WIĘCEJ... 

Mail: iwona@ptsr.org.pl                 Facebook: Iwona Wolontariusz

 


Jestem  Marlena mieszkam w woj pomorskim , mam 48 lat . Zdiagnozowano u mnie SM w 1996 roku. Jestem mamą trójki dzieci, które wspierają mnie w chorobie. Mobilizują do działania. Nie mam czasu na chorowanie pomaga mi w tym moja wnusia Liliana ,która skończyła rok. Nauczyłam się żyć z SM ,nie poddaję się. Jeśli mogłabym pomóc radą rozmową , dobrym słowem służę pomocą. W miarę moich możliwości. Trochę o mnie lubię piec ciasta gotowanie jest moją pasją . Lubię być wśród ludzi poznawać i pomagać potrzebującym pomocy.

 

Mail: Marlena@ptsr.org.pl                      Facebook: Marlena Wolontariusz

 


Cześć, nazywam się Kaj, a w pełni Kajetan. Jestem pozytywnie nastawionym do życia człowiekiem a SM tego mi nie odebrał. Lubię się śmiać i lubię się tym śmiechem dzielić. To mnie zaprowadziło w pewien sposób do fundacji dr Clown, gdzie mogę z dziećmi i dla dzieci śmiać się i dobrze bawić.

W życiu prywatnym jestem zadowolonym mężem u dumnym tatą dwójki dzieci. Lubię biegać, choć niestety nie na tyle jak przed laty oraz dobry film i książkę.

Bardzo lubię podróże, najlepiej samemu organizowane i w miejsca niekoniecznie oczywiste.

Jeśli mogę  być z moimi doświadczeniami i przeżyciami w jakiś sposób pomocny, zapraszam do kontaktu.

Mail: Kajetan@ptsr.org.pl                       Facebook: Kajetan Wolontariusz

 

 

 

 


Mam na imię Janusz, urodziłem się 21.11.1963r. Mam 2 dorosłe Córki, które kocham nad życie. Jestem otwartą, optymistyczną osobą, która stara się żyć pełnią życia. Choroba ogranicza mnie, ale także wzbogaca i stanowi dla mnie życiowe wyzwanie. Nie czekam biernie na cudowne lekarstwo, a dobre samopoczucie fizyczne i psychiczne gwarantuje mi codzienna rehabilitacja. Regularnie  ćwiczę, spaceruję i pływam. Regularnie korzystam z wiedzy  rehabilitanta, jest dla mnie bardzo ważny, masaż kończyn i karku bardzo mi pomagają . Dbam o swój mózg poprzez gry logiczne, sudoku,krzyżówki. Uczestniczę w wydarzeniach kulturalnych w Trójmieście i moim Tczewie. Interesuję się muzyką popularną, poezją śpiewaną, chodzę do teatru,kina, koncerty. Jednym słowem: „cieszę się życiem”. Chciałbym nowo zdiagnozowane osoby zarazić swoim optymizmem .

 

 

 


Mam na imię Hanka. Z moim SM w tym roku obchodzimy okrągłą rocznicę, bo jesteśmy razem już dobrą dekadę. W tym czasie musiałam podjąć bardzo wiele "dorosłych" decyzji. Skończyłam studia, podjęłam pracę, wyszłam za mąż i 6 lat temu urodziłam cudownego synka. Uwielbiam góry i piesze wędrówki w towarzystwie moich Mężczyzn. Każdą wolną chwilę staram się poświęcić mojemu Synowi.  SM jest ciągle obecne w moim życiu i nie chodzi tu o moje dolegliwości. Jestem prezesem Stowarzyszenia zrzeszającego chorych i dzięki temu znam wiele historii i patrzę na naszą chorobę z różnych perspektyw, znam też wiele sposobów radzenia sobie z  objawami.  Jestem osobą otwartą i bardzo lubię pomagać innym. Jeśli potrzebujesz rozmowy napisz. Chętnie pomogę ;)

 

Mail: hania@ptsr.org.pl               Facebook:  Hania  Wolontariusz

 


Tu Bogusia, mieszkanka malowniczego miasteczka, położonego na zachodnich obrzeżach woj. Pomorskiego. Szczęśliwa żona i matka.  Czas dzielę między obowiązki

a przyjemności J Czytam książki, szydełkuję. Lubię spotkania i pogaduchy ze znajomymi. Uwielbiam nowe wyzwania J

Objawy SM odczuwałam od wielu lat, tylko żaden z lekarzy, z mojego miejsca zamieszkania nie okazał się na tyle kompetentny, by w odpowiednim momencie postawić właściwą diagnozę. Od czerwca 2016r. w końcu wiem, co mi dolega. Jakość życia się zmienia. Jest różnie i inaczej. Jednak inaczej nie oznacza, że gorzej.  Moja jedna z nowych dróg, to wolontariat. Jeśli mogę Ci służyć moimi doświadczeniami życia z SM, to jestem. Zapraszam do kontaktu J

                                                                                                                                 

  Mail: bogumila@ptsr.org.pl                  Facebook: Bogumila Wolontariusz


 

Szukaj nas też na Facebooku: Pacjenci dla Pacjentów

Więcej informacji uzyskasz u koordynatora projektu,

Magdalena Konopka: m.konopka@ptsr.org.pl, 535 533 238.

 

Do usłyszenia!

   

Partnerem projektu jest firma TEVA

 

 



Polub nas na facebooku Polub nas na facebooku